PAH-Sverige

Sammanfattning APHEC (Annual Pulmonary Hypertension European Conference) är en kombination av årsmöte för medlemmar inom PHA Europe och en konferens om pulmonell hyptertension. 2023 gick den av stapeln i Barcelona 9-11 november. Styrelsen för PHA Europe återvaldes och Eva Otter, Österrike, valdes till ordförande för ytterligare två år. Kina, Japan, Argentina och Saudiarabien valdes in som associerade medlemmar och presenterade sin verksamhet. Även den amerikanska patientorganisation PHA US deltog.  Två företag presenterade sina pågående arbeten med mål att ta fram nya läkemedel gör PH grupp 3 som saknar behandling idag. Ett flertal företag berättade om pågående processer med nya läkemedel för PAH. Närmast godkännande är MSD med Sotatercept. Expertföreläsningar om kliniska studier, Östeuropas status inom PH-vård, EU-programmet ERN-LUNG mfl. Dag 1 – 2023-11-09 Årsmöte med PHA Europe som inleddes med genomgång av årets aktiviteter. Det listades upp en imponerade lista av vilka konfere...

  11 september ordnade PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet i Umeå en patient- och närståendeträff   Det var ett fullspäckat program där överläkare Stefan Söderberg gick igenom den "verktygslåda" som används för att fastställa diagnos. Läkarkollegan Erik Tossavainen berättade om vad som händer i lungorna vid PAH/CTEPH och läkaren Laura Prados berättade om de behandlingar som finns för PAH/CTEPH. Kontaktsjuksköterskan Maria Selin berättade avslutningsvis om jobbet som kontaktsjuksköterska samt det övriga PAH-teamet.  Patrik Hassel från PAH Sverige avrundade träffen med att berätta om patientföreningens arbete.  Tack alla som deltog  💙  

 Den 11 september anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet på  Norrlands universitetssjukhus   en informationsträff om PAH och CTEPH. Träffen vänder sig dig som är patient eller närstående.  En inbjudan per post kommer att skickas ut.  Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret:  https://forms.gle/D49PVTZWRoY85efd6  .  Svar önskas så snart som möjligt men senast den 3 september. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

  Den 11-14 maj så ordnade PAH Sverige för femte gånger ett läger på den undersköna ön Fårö som ligger norr om Gotland. Torsdag På ankomstdagen droppade deltagare från hela landet in till Fårö kursgård. Många kom med färjorna från Nynäshamn och Oskarshamn och några kom med flyget. På kvällen samlades vi för en gemensam middag och efterföljande samtal. Fredag Frukost vid kl 8 och sedan samlades vi för samtal om sjukdomarna PAH och CTEPH (kronisk lungemboli). Förmiddagspasset avslutades med att Henrik Thoursie från läkemedelsbolaget Janssen presenterade appen PH Human som är ett stöd för den som lever med PAH. Vi hade verkligen tur med vädret under våra dagar på Fårö, så efter lunch bestämde vi oss för att fortsätta dagen ute i det fria. Under eftermiddagen pratade vi om att det är viktigt att träna/röra på sig även om orken är begränsad. På eftermiddagen gjorde vi en utflykt till hemlig adress (avslöjar inget) som avslutades med en tur till havet och till sist Fårö kyrka d...

Den 17 april anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Akademiska sjukhuset i Uppsala  en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten  Inbjudan gäller självklart också till närstående. En inbjudan per post skickas ut till patienter på Akademiska sjukhuset i Uppsala  under v.10.  Du anmäler dig genom att  fylla i anmälningsformuläret . Svar önskas så snart som möjligt men senast den 10 april. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

Är du född 1973 eller senare och har diagnos PAH eller CTEPH så kan du söka till vårt läger på Fårö, Gotland, den 11 - 14 maj.   Läs mer om lägret och boka plats!