PAH-Sverige

Efter att ha behövt skjuta upp Fårölägret vid tre tillfällen till följd av pandemin så blev det till slut av i början på september. Totalt var vi runt 25 patienter och närstående som under tre soliga sensommardagar träffades och lärde känna varandra på ön som ligger vid Gotlands nordspets. PAH och CTEPH två sällsynta lungsjukdomar och målet för träffen är att ge oss som lever med sjukdomen ett tillfälle att träffa andra som förstår vad det innebär att bära på sjukdomen. Flera av deltagarna hade varit på lägret tidigare och det bidrog till känslan av att "komma hem" snabbt infann sig och det har varit mycket skratt och tårar under dessa dyrbara dagar.  Vi på patientföreningen som anordnade träffen höll i ett antal diskussionspass där vi i grupp pratade om egna erfarenheter att vara sjuk, vilken stöd och hjälp som vården bidrar med, hur det är att jobba och vara sjuk och vi har gett varandra tips på träning.  Vi hann också med att göra utflykter på ön och fick en exklusiv visni...

Passa på att träffa andra som har PAH eller CTEPH på vår digitala fika den 20 juni kl. 14-15. När vi skriver digital fika så innebär det inget krav på att duka fram kaffe och bulle utan målet med träffen är att du ska få möjlighet att prata med andra som har sjukdomen eller lever i dess närhet. Träffen vänder sig till både dig som har sjukdomen och till dig som är närstående. Det kommer inte att vara något föredrag eller presentation av något slag utan rätt och slätt en möjlighet att få prata med medmänniskor. Hoppas att du har möjlighet att vara med! Träffen kommer att ske via Microsoft Teams och du anmäler dig genom att fylla i namn och e-postadress i detta formulär .

Tillsammans med läkemedelsbolaget Actelion och företrädare från den svenska PAH-vården har vi på patientföreningen översatt en internationell folder om PAH. Foldern utgår från internationella riktlinjer och redovisar vilken vård och stöd patienter som lever med PAH bör få ta del av. Ladda ner foldern PAH - en patientguide 2021  (pdf-fil, öppnas i ett nytt fönster)

Med anledning av att vaccineringen mot Covid-19 ser ut att dra ut på tiden har styrelsen beslutat att flytta årets Fårömöte från den 20-23 maj till efter sommaren. Nytt datum för Fåröträffen är den 2-5 september 2021. Träffen vänder sig 2021 till dig som är mellan 18-50 år och har någon av diagnoserna PAH eller CTEPH. 2022 planerar vi att rikta Fåröträffen mot dem som är äldre än 50 år.   

Det har varit ett tufft år för många av oss. Nu hoppas vi att vaccineringen kommer igång och att vi som tillhöll riskgrupp hamnar bland dem som först erbjuds vaccin. För oss som förening har året inneburit att vi fått ställa in många av de aktiviteter som planerats. Det blev inget läger på Fårö och inga av de planerade mötena tillsammans med PAH-mottagningarna. Men detta till trots har arbetet ändå fortskridit och jag är väldigt stolt över det engagemang som styrelsen har visat under året. Under året har vi fortsatt att växa och vi har nu 181 medlemmar. Pandemin har tvingat fram en bred digital omställning inom föreningslivet och i början av december höll vi vårt första digitala medlemsmöte. Vi fick uppskattande ord efter mötet framåt kan jag se att digitala möten kommer bli ett värdefullt komplement till våra fysiska möten. Patientresan - från symptom till nuläget I höstas genomförde vi en enkätundersökning bland våra medlemmar om upplevelser kopplat till sjukdomen från första symptom...