PAH-Sverige

Under två års tid har en studie kring hur patienter och anhöriga upplever sin situation genomförts. Sammantaget har 455 personer från fem länder (Spanien, Frankrike, Tyskland, Italien och Storbritannien) deltagit i studien. Det som framkom från under studien bekräftar den bild som vi som  har erfarenhet av sjukdomen har. Bland patientgruppen framkom bl.a. att: Stor andel visade tecken på depression Många hamnar i ekonomiska svårigheter Flera upplever avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen Många har inga framtidsplaner Hos anhöriggruppen framgår följande: Mer aktiva än patienter när det gäller att söka information  Många hamnar i ekonomiska svårigheter  Avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen  Tar på sig en stor börda, oroande för framtiden Ladda ner studien som är på engelska (pdf).

Vården i Europa när det gäller PAH skiljer sig markant beroende var i Europa man bor. Genom paraplyorganisationen PHA Europe har patientföreningar runt om Europa enats om fem åtgärdspunkter för att förbättra villkoren för de som drabbas av Pulmonell Hypertension. Dessa är: Förbättra tillgång till expertvård  Höja kunskapen om sjukdomen och förbättra screening  Stödja klinisk forskning och innovation  Stärka patientgrupper  Säkerställ tillgång till psykosocialt stöd  För att få gehör och få tillstånd en förändring bedrivs opionsbildande arbete både centralt mot de styrande inom EU men också på nationell nivå. Ladda ner sammanfattningen av handlingsplan (på svenska) Ladda ner hela handlingsplanen (på engelska)